Obudzić sumienie
Kiedy rodzice Kornelki z zespołem Edwardsa usłyszeli, jak wygląda aborcja eugeniczna, niemal uciekli ze szpitala. Mieli szczęście, bo i oni, i rodzice chorej Joasi trafili na aniołów z Hospicjum Perinatalnego. I mimo że zgodnie z ustawą mogli, nie zabili swoich dzieci.
Dostanie pani lek na wywołanie porodu. Potem 3 dni panią poboli. Jak ból będzie już nie do wytrzymania, zgłosi się pani na porodówkę. Jak płód przeżyje, odłożymy na bok i poczekamy aż umrze. Jak to usłyszałam od lekarza, nogi mi się ugięły – mówi Izabela Czajka-Koczkodon. Była w 13. tygodniu trzeciej ciąży. Dziecko miało wadę letalną: zespół Edwardsa w ciężkiej postaci. W warszawskich szpitalach to nie był problem: aborcja. Bo ustawa pozwala.
– Byliśmy w szoku, zdezorientowani. Gdy piąta osoba z rzędu z tytułem profesora mówi: „płód jest chory”, to nie myśli się już o dziecku, ale o jakimś zarodku. I wszyscy twierdzą jedno – aborcja – mówi, nie kryjąc emocji, tata Kornelki. – Nikt nie mówił „zabijecie dziecko”, ale „usuniecie chory płód” – dodaje pani Iza. Rodzice Kornelii mieli wyznaczoną datę zabiegu. Pod drzwiami gabinetu spotkali „przypadkiem” kogoś, kto skierował ich do Hospicjum Perinatalnego. – Ludzie marzą o aniołach, ja miałam szczęście, bo dzięki tamtym lekarzom urodziłam i trzymałam jednego w ramionach – mówi ze łzami w oczach mama Kornelki.
Dziewczynka odeszła w ramionach rodziców po 46 dniach. W domu, w obecności dziadków i rodzeństwa. – Jak państwo odstępujecie od aborcji, to ja się już wami nie zajmuję. Nie będziemy odbierać porodów chorych dzieci – usłyszeli w Szpitalu Bielańskim rodzice Joasi. U ich dziecka wykryto niespotykaną wadę genetyczną, translokację chromosomu 12. Paulina i Andrzej wybiegli ze szpitala przerażeni. – Aborcja nie wchodziła w grę – mówi Paulina Stankiewicz. – Chciałam tego dziecka i nie obchodziła mnie żadna ustawa. Baliśmy się tylko, bo przez chwilę zostaliśmy z tym sami. Na szczęście tylko przez chwilę.
Zapach miłości
Córeczka Pauliny, Joasia, ma dziś roczek i 3 miesiące. Nie wiadomo, czy kiedykolwiek powie „mama” i „tata”, bo ma rurkę tracheostomijną, jak nasz papież. Kiedy pochylamy się nad łóżeczkiem, jest trochę niespokojna. Obcy w domu, od razu wyczuwa. – Jak lekarzy i szpitale – śmieje się babcia dziewczynki. Joasia zaczyna płakać – wydobywa z siebie głuchy szloch, przez rurkę. Paulina przytula córeczkę i Joasia uspokaja się. Małymi rączkami głaszcze twarz mamy. – Mama jest, Asiu. No już dobrze. Kocham Cię – szepce Paulina, całując chorą dziewczynkę. – O tej porze zwykle śpi – zwraca się do nas i tuląc córeczkę, kładzie się z nią na dużym łóżku. Kładzie obok ulubione zabawki Joasi. I nową lalę, różową, z żółtymi warkoczykami od pani Joli Słodownik.
Pielęgniarka z Hospicjum dla Dzieci jest tu dwa razy w tygodniu. – To jak członek rodziny – mówi babcia. – Wszystkiego nas nauczyła, dezynfekcji rurki, pielęgnacji, karmienia. Joasia ma zespół ciężkich wad genetycznych: brak 11. pary żeber, wadę serca i słuchu, zwężenie nozdrzy tylnych, ptozę, czyli opadanie powieki, i uszczerbek mózgu. Wszystko to kwalifikowało ją do aborcji. – Miała nie słyszeć, ale reaguje na nasze głosy. Miała nie widzieć, a proszę zobaczyć – mówi pani Jola. Dziewczynka jednym oczkiem spogląda na lalkę. Ale wybiera do zabawy bawełnianą pieluchę. – Nici ze spania, Asia? – pyta Paulina. Chwytając rączki Joasi, pomaga jej usiąść. Ale dziecku nie udaje się utrzymać prosto główki zbyt długo. Kiwa nią jak piłką do przodu i do tyłu. Kiedy Paulina podstawia swoje ramię, Joasia łapie równowagę. Na nasze przyjście mama wystroiła ją w różową sukieneczkę. Poprawia do zdjęcia blond loczki. Joasia dzieli pokój z rodzicami.
Obok śpią dziadkowie. W mieszkaniu panuje mikroklimat – odpowiednie urządzenie filtruje i nawilża powietrze, żeby Joasia się nie krztusiła, żeby do rurki nie dostały się bakterie. – Jedyne, czego nie robię przy niej, to wymiana opatrunku. To zadanie męża. Za delikatna jest, trochę się boję – mówi Paulina. Ale była raz sytuacja, kiedy Joasia wyjęła sobie rurkę z krtani. – Wtedy nie ma czasu na myślenie – dodaje mama. – Nie wiem jak, ale włożyłam jej z powrotem. Potem dopiero zaczęłam się trząść. Poza tym jest dobrze. W kolorowym pokoiku jeszcze tylko poza aparatem do odsysania śliny z rurki tracheostomijnej (zresztą ukrytym) żadnych śladów choroby. Tu toczy się normalne życie. Rodzice chodzą z córeczką na rehabilitację, czasem na badania. Są świadomi i przygotowani na jej odejście. To zasługa WHD, ciepła i serca pani Joli. – Oswajamy rodziców ze świadomością, że dziecko odejdzie.
Rozmawiamy o tym otwarcie – tłumaczy pani Jola. Nad łóżeczkiem Joasi wisi ikona Matki Bożej Częstochowskiej. Z datą urodzin Joasi. Paulina: – Teściowa przywiozła z pielgrzymki. Bardzo kocha Joasię, najbardziej ze wszystkich wnuków. Przed cudownym obrazem odmawiała długo Różaniec za Joasię. Paulinie szklą się oczy. Ale szybko się zbiera. – Aborcja nie wchodziła w ogóle w grę! – mówi nagle. – Nie mogłabym z tym żyć, istnieć bez Joasi. Ale nam proponowano. Byłam wtedy po 4. miesiącu ciąży. Jakby nie było innej drogi. Nawet usłyszałam, że nikt się Joasią nie zajmie. Baliśmy się. Ale byliśmy zdeterminowani, by pozwolić Asi żyć.
Zanim Joasia trafiła pod opiekę hospicjum dla dzieci, przez dwa tygodnie leżała w inkubatorze, wspomagana przez CPAP. Potem miesiąc na OIOM-ie, podłączona do respiratora. Paulina była przy niej cały czas. – Najgorsze było to, że nie mogłam jej przytulić. I to, że ciągle nam mówiono, że nie poradzimy sobie z dzieckiem w domu. Potem tracheostomię zrobili. I ktoś powiedział nam o hospicjum. Jakby Pan Bóg postawił na naszej drodze aniołów! – uśmiecha się Paulina.
Joasia zasypia. Oddycha spokojnie. My delektujemy się sernikiem z czekoladą – codziennie Paulina robi świeże ciasto. Ma 24 lata, licencjat z administracji. – Nie pracuję, dopóki jest Asia. Jestem z nią. W domu Joasi unosi się zapach miłości. Chora dziewczynka wyraźnie nim przesiąknęła. Kiedy wychodzimy, Paulina bierze ją na ręce i całując, mówi. – No, Asia, pożegnaj się z panią. Byłaś dzielna. Joasia wyciąga małą rączkę. Chwyta mocno za mój palec. I patrzy swoim jednym oczkiem. To nie mechaniczny gest. Jest w tym ładunek miłości, jaki dostaje codziennie od rodziców i dziadków. Zostanie w moim sercu.
Papierek na zabijanie
W domu Izy i Jacka na ścianach pełno zdjęć Kornelki. – Była z nami przez 46 najpiękniejszych dni w życiu – mówi tata zmarłej dziewczynki. W pokoju stoi jeszcze przystrojone łóżeczko, żółty księżyc i niebieska tapeta, pluszaki. – Nie potrafimy tego schować – dodaje pani Iza.
Wiadomość o chorobie spadła na rodziców Kornelii jak grom z jasnego nieba. Zespół Edwardsa wykryto w 14. tygodniu, potwierdzano diagnozę przez kolejne tygodnie. Seria badań, które groziły poronieniem: pobieranie krwi z pępowiny, wód płodowych. Szybko, na korytarzu, bo czas ucieka. – Bo z aborcją chcieli się zmieścić. Ustawowo – wyjaśnia pan Jacek. – Skierowali nas do zakładu genetyki. Po zaświadczenie, żeby był papierek na zabicie – dodaje pani Iza. – Tylko my wtedy nie myśleliśmy tymi kategoriami, naszym celem nie było zabicie dziecka. Płód i płód – mówili. Byliśmy skołowani. Pan Jacek: – To był taki szok, że błąkaliśmy się do nocy po lesie. Rozumie pani? Najgorsze, że nikt nic nam nie mówił. Tylko straszyli, że sobie nie poradzimy. Że sprzęt potrzebny. Zaczęliśmy szperać w internecie. W USA ktoś tam dłużej z edwardsem żył. Tyle. Zero światła.
Iza i Jacek dostali nawet termin na aborcję. Iza: – Pamiętam, że miał to być wtorek, na Czerniakowskiej. I wtedy poprosiłam, żeby nam jeden pan profesor opisał, jak to będzie wyglądać. Nam się wydawało, że to w znieczuleniu, narkozie. Dotarło do nas, że aborcja to morderstwo. Że nie mogłabym z tym żyć. – Miałem patrzeć, jak moje dziecko umiera na sali z głodu i pragnienia?! O, nie! Teraz jest ból po stracie, ale to jest zupełnie coś innego – panu Jackowi łzy nie pozwalają mówić.
Z żoną poszli do szpitala na ul. Karową. Tam trafili na doc. Joannę Szymkiewicz-Dangel. Diagnoza prenatalna była nadal koszmarna, ale inne podejście. Iza: – Wreszcie ktoś miał dla nas czas, spokój. Trafiliśmy na Agatową na Targówku. Usłyszeliśmy tam, że mamy się nie bać, że ktoś nam pomoże i urodzić, i godnie przygotować się na odejście dziecka. Że są inni z tym samym problemem. Że będzie wsparcie.
Na poród Kornelki przyjechała cała ekipa z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci ze specjalistycznym sprzętem. Poród siłami natury.
Dziewczynka miała wszystko – przełyk, podniebienie, całą główkę. Przy zespole Edwardsa nie jest to oczywiste. Iza: – Miała tylko skrzywione rączki. Ale to były najpiękniejsze rączki na świecie! Pan Jacek ochrzcił Kornelkę zaraz po porodzie. Nie wiadomo było, ile godzin wytrzyma. Potem była też ceremonia w kościele. Jacek: – Nie miała siły ssać. Jak raz 15 mililitrów wypiła, to cieszyliśmy się, jakbyśmy w totolotka wygrali!
Kornelka zaczęła odchodzić w 46. dniu życia. – Jeszcze tego dnia byliśmy w hospicjum. Potem przyjechał pan Maciek, pielęgniarz. Obdzwoniliśmy całą rodzinę. Kornelka zasnęła przy nas. – Ciągle myślę, czemu ona, nie ja – mówi ze łzami tata Kornelki. Iza: – To dziecko zmieniło całe nasze życie, hierarchię. Zobaczyliśmy, że wokół jest wiele chorych dzieci. Teraz im pomagamy. Jacek: – Najważniejsza jest rodzina. A nasze życie to krucha i krótka droga – tego się nauczyliśmy. Iza: – Jeśli miałabym kolejne dziecko z wadą genetyczną, urodziłabym po raz drugi. Żałujemy dziś tylko, że straciliśmy trzy czwarte ciąży na strach i załamywanie się. Bo wystarczyło, by ktoś na samym początku powiedział, że nie musimy się bać, że nie jesteśmy sami, że aborcja to niejedyne wyjście. I nazwał rzeczy po imieniu: zabijecie dziecko. To budzi świadomość. I sumienie.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Powstało na przełomie 1998 i 1999 r. z inspiracji dr. Tomasza Dangela (anestezjolog) i doc. Joanny Szymkiewicz-Dangel (pediatra i kardiolog). Dr Dangel pracował w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy usłyszał o powstałym w USA Hospicjum Perinatalnym diagnozującym wady letalne u dzieci. WHD zajmuje się od 18 lat opieką paliatywną nad chorymi dziećmi, ale prowadzi też diagnostykę prenatalną i tzw. Hospicjum Perinatalne. To jedyna taka placówka w Europie. W USA jest ich ponad 100. Zespół lekarzy, pielęgniarek i psychologów WHD, kierując się etyką lekarską, nauką Kościoła i sumieniem, proponuje zgłaszającym się tam kobietom w ciąży z dziećmi z wadami letalnymi (nieodwracalnymi) alternatywę. Zamiast zabić chore dziecko, czy po urodzeniu poddać je uporczywej terapii, daje tzw. trzecią drogę: przekonuje, by dziecku pozwolić godnie umrzeć w domu, by zapewnić mu opiekę paliatywną.
Kontakt rozpoczyna rozmowa z psychologiem, który omawia z rodzicami różne scenariusze. Informuje m.in. o skutkach ewentualnej aborcji oraz o urodzeniu chorego dziecka. Omawiane są także takie sytuacje, jak: zgon na oddziale noworodków, pozostawienie dziecka w szpitalu w celu adopcji, wypisanie dziecka do domu pod opiekę hospicjum. W przypadku diagnozy zespołu genetycznego, który nie zagraża życiu (np. zespół Downa), co nie kwalifikuje dziecka do opieki w hospicjum, WHD kontaktuje rodziców z organizacjami pozarządowymi. Jak przekonują pracownicy placówki, konieczne jest stworzenie „banku informacji” o rodzinach, które chciałyby zaadoptować chore dziecko, np. z zespołem Downa. To ułatwiłoby niektórym rodzicom decyzję o urodzeniu takich dzieci i ewentualnym zostawieniu ich w szpitalu.
Po tym, jak prasa ujawniła przypadki aborcji dzieci z zespołem Downa w Szpitalu Bielańskim im. bł. ks. Jerzego Popiełuszki oraz w Szpitalu Dzieciątka Jezus, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci podpisała porozumienie o współpracy z oboma placówkami. Na jego mocy udzielane są bezpłatne konsultacje psychologiczne rodzicom, u których nienarodzonego dziecka wykryto upośledzenie lub chorobę zagrażającą życiu. To pierwsze tego typu porozumienia w Polsce. Dzięki nim wielu rodziców odstępuje od aborcji eugenicznej. Ważnym elementem pracy zespołu WHD jest modlitwa. Każda para po konsultacji psychologicznej jest omadlana – pracownik wysyła SMS-a z intencją o dobrą decyzję dla danej pary (bez podania szczegółów personalnych). www.hospicjum.waw.pl