Aktualności

„Nie znam rodzica osoby niepełnosprawnej, który wolałby, żeby jego dziecko się nie urodziło"

Stefan Sękowski: Kiedy Twoi rodzice dowiedzieli się o Twojej chorobie?

Robert Marchwiany*: Po moim narodzeniu. Zauważyli, że coś jest ze mną nie tak, chodziło o wygiętą nogę. Padła diagnoza: dyschrondoplazja z zespołem innych wad wrodzonych. To zdarza się raz na 10 tys. przypadków i przejawia się wrodzonym niedorozwojem kości. Szczególnie kończyny są krótsze, to odbija się na dość znacznym skrzywieniu kręgosłupa. Jestem znacznie niższy, niż przeciętny człowiek. Mam duże problemy z chodzeniem, przede wszystkim po schodach. W dużej mierze poruszam się na wózku.

A jak to wpływa na zdolności manualne?

Na pewno nie byłbym dobrym chirurgiem.

Czy Twoja choroba ma wpływ na zdolności umysłowe?

Na szczęście w tym zakresie jest ze mną wszystko w porządku, choć niektórzy twierdzą, że mogę mieć lekką formę zespołu Aspergera. To z powodu mojego zainteresowania kolejnictwem, podobno jeśli ktoś ma hobby związane z drobnymi szczegółami, może mieć lekką formę autyzmu.

Jak Twoi rodzice zareagowali na informację o Twojej chorobie? To musiał być spory szok.

Cieszyli się, że umysłowo jest ze mną wszystko w porządku. Stwierdzili, że jeśli mogę pokonać wszystkie niedogodności, by żyć w miarę normalnie, to powinni zrobić co w ich mocy, by mi w tym pomóc.

I co zrobili?

Gdy się urodziłem, nie mieli ani prawa jazdy, ani samochodu. To musiało się zmienić. Innym problemem była kwestia mojej edukacji. Moja mama była nauczycielką, chciała, żebym uczył się w jej szkole. Choć nie była w naszym rejonie, udało się to załatwić. Także przywożenie i odwożenie mnie do szkoły nie było łatwe. Ale dzięki moim rodzicom i tym, z którymi mieliśmy do czynienia, udawało się pokonać przeciwności. Zazwyczaj spotykaliśmy na naszej drodze ludzi życzliwych.

Także w liceum?

W szkole średniej każda lekcja odbywała się na różnych piętrach, co stanowiło dla mnie spory problem. Ale tylko przez pierwszy tydzień, bo już w następnym razem z całą moją klasą mieliśmy zajęcia w jednej sali na  parterze – oczywiście oprócz tych lekcji, na których miały być przeprowadzane np. jakieś eksperymenty czy pokazy, których nie dało się przeprowadzić w „naszej” klasie.

Tylko ze względu na Ciebie Twoja klasa dostała oddzielną salę?

Nikt nigdy nie miał o to pretensji.

Jednak studiowałeś już nie w Zamościu, ale w Lublinie. To duża zmiana.

Rodzice kupili w Lublinie mieszkanie, żeby było moją „bazą wypadową” na uczelnię i w przyszłości, gdyby któraś z moich sióstr chciała uczyć się w Lublinie, też mogła z niego korzystać. Na pierwszym roku chodziłem na zajęcia jak wszyscy, później miałem Indywidualną Organizację Studiów. I nawet z reguły udawało mi się „wyrabiać” frekwencję. Życzliwość wykładowców nie oznaczała oczywiście zaniżania dla mnie poziomu.

To musiało oznaczać dla Twoich rodziców duże zmiany.

Tak, zawsze ktoś musiał ze mną mieszkać. Na pierwszym roku Mama wzięła urlop zdrowotny, na piątym była już na emeryturze. Ale między drugim a czwartym mieszkał ze mną głównie mój Tata. Jest taksówkarzem, więc gdy byliśmy w Zamościu – w weekend – zbierał największe „żniwa”, niestety w ciągu tygodnia zarobki były niższe. Nieco rekompensował nam tę sytuację program student PFRON-u, czyli ok. 1500 zł na „rękę” rocznie na pokrycie kosztów podręczników i benzyny. Później ta kwota zmalała, gdybym miał studiować dziś, na pewno byłoby ciężej.

Po studiach zająłeś się lokalnym dziennikarstwem w Zamościu. Przecież to się wiąże z częstym przemieszczaniem się z miejsca na miejsce – nie jest ci trudniej, niż osobom zdrowym?

Na pewno jest mi trudniej. Ale to, co w jednych kwestiach jest wadą, w innych jest atutem. Trudno mnie nie zapamiętać, każdy wie, kim jest ten gość, który telepie się wózkiem po mieście. Wie, że może podejść, zainteresować mnie jakimś tematem. Mogę z dumą powiedzieć, że zdobyłem już pewną markę w moim mieście, nie zdziwiłbym się, gdyby zadzwonili do mnie z propozycją występu w kolejnej edycji „Tańca z gwiazdami” (śmiech).

Mimo swojej niepełnosprawności masz w sobie dużo optymizmu. Kilka lat temu to ty podtrzymywałeś na duchu rodziców, u których dziecka wykryto dyschrondoplazję.

Na internetowym forum poświęconym niepełnosprawnym przeczytałem wpis bardzo zrozpaczonej kobiety, która nie wiedziała, co się dzieje z jej synkiem. Z opisu wynikało, że może mieć podobną chorobę, co ja. Skontaktowałem się z nią. Ta pani, gdy zobaczyła, że rozmawia z kimś, kto wie, co mówi, zaczęła mnie wypytywać: co robię, kim jestem, czym się interesuję, co lubię, czego nie. Miałem wrażenie, jakby rozmawiała ze swoim synem za 20 lat – chciała zobaczyć, jaki on będzie mógł być za ten czas. Gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, rodzice często najbardziej obawiają się tego, co będzie za kilka-kilkanaście lat. Czy ich starania o rozwój, edukację, przyniosą efekt.

Przyniosą?

Oczywiście, że mogą. Rodzice Ignasia – bo tak ma na imię ten chłopiec – opowiadali mi o swoich rozmowach z lekarzami w USA, gdzie ostatecznie trafił ich syn na operacje. Lekarze byli zdziwieni, że można pytać o rzeczy, które w Stanach są oczywiste. Tam osoba z dyschrondoplazją może być niemal kim chce. Niższe osoby często są kierowcami TIR-ów, nie ma problemu, by zrobiły prawo jazdy. Jeśli ktoś potrzebuje samochód z wysokimi pedałami, to się po prostu taki produkuje. U nas wciąż jest z tym kłopot.

Rodzice tego chłopca później się Ci odwdzięczyli.

Dzięki pomocy prof. Jana Hudzika, który był moim promotorem i który mnie do tego namawiał, wydałem swoją pracę magisterską „Sport w mediach. Konteksty społeczne i kulturowe” w formie książkowej. Rodzice Ignasia założyli wydawnictwo. Publikuje ono głównie książki prawnicze, ale zaproponowali mi, że wydadzą moją książkę.

Czy Twoja niepełnosprawność kwalifikuje się do aborcji w świetle polskiego prawa?

Myślę, że sprawny prawnik obroniłby taką tezę.

Posłowie przegłosowali dalszą pracę nad projektem ustawy, która wykreśla niepełnosprawność dziecka z listy wskazań do aborcji. Budzi ona duży opór w PO i lewicy. Jakie jest Twoje zdanie na temat tej ustawy?

Gdybym był posłem, głosowałbym za tym projektem. Życie ludzkie zaczyna się od poczęcia, bo niby od kiedy? Wszystko zależy od światopoglądu – nie jest tajemnicą, że ludzie o poglądach lewicowych są raczej odlegli od religii, skupiają się bardziej na tym, co tu i teraz. Jeśli ktoś nie widzi w życiu ludzkim najwyższej wartości, nie będzie popierał tej ustawy.

Pojawiają się argumenty, że pomysłodawcy tego rozwiązania chcą zmuszać kobiety do rodzenia chorych dzieci i heroizmu ich wychowywania.

Znam wielu rodziców osób niepełnosprawnych i nie przypominam sobie, żeby któryś z nich powiedział, że wolałby, aby jego dziecko nie żyło. I znam też wielu niepełnosprawnych, ale żaden mi nigdy nie powiedział, że wolałby się nie urodzić. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wymaga heroizmu. Ważne jest więc, by państwo czyniło ten heroizm jak najlżejszym.

To znaczy?

Za tym projektem powinno pójść także rzeczywiste wsparcie dla rodzin osób niepełnosprawnych i samych niepełnosprawnych. Od niedawna Polska jest sygnatariuszem konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, która zmienia postawy państwa wobec nas. Ale to mało, potrzebna jest także dalsza pomoc.

Jaka?

Przykładowo opieka środowiskowa. Często z chorym ktoś musi być przez 24 godziny na dobę. Ważne jest, żeby ktoś mógł rodzinę na jakiś czas odciążyć, choćby pójść na zakupy. Zasiłek pielęgnacyjny od kilku, czy może nawet kilkunastu lat wynosi 153 zł i ani drgnie. Przydatna byłaby także pomoc w zakupie specjalistycznego sprzętu, dzięki któremu osoby niepełnosprawne mogłyby się łatwiej poruszać, czy nawet porozumiewać z otoczeniem. Obecnie dla wielu osób, które nie są zrzeszone w specjalistycznych stowarzyszeniach, jest on poza zasięgiem.

*Robert Marchwiany – politolog, dziennikarz, pisał i pisze do „Gazety Zamojskiej” i serwisu ZamoscOnline.pl. W 2011 roku nominowany przez Railway Business Forum do nagrody „Człowiek Roku – Przyjaciel Kolei” w kategorii „Dziennikarz Roku”.